上海市徐汇区孤独症儿童早期干预现状调查分析

【摘要】 目的 通过问卷调查，旨在了解徐汇区自开展早期筛查工作以来确诊的孤独症儿童的早期干预现状，完善徐汇区孤独症早期干预体系，进一步提升早期干预率，让早期筛查诊断的孤独症儿童及时得到早期干预。方法 采用自拟的“徐汇区孤独症儿童干预现状”调查问卷，对徐汇区在2012—2019年确诊的110例ASD儿童的家长进行问卷调查，最终纳入有效问卷95例。对患儿基本信息、患儿干预相关情况及父母在家开展早期干预的情况进行分析。计数资料以[例（%）]表示，计量资料以均数±标准差■和四分位数间距P₅₀(P₂₅,P₇₅)表示，数据比较采用χ²检验；多组间有差异时，采用Bonferroni法校正显著性水平进行事后两两比较。结果 95例孤独症儿童中，父亲与母亲的工作受影响情况比较差异有统计学意义（χ²=15.363,P<0.01）,其中母亲请长假及辞职率比父亲高（P<0.05）,而父亲工作无变动率比母亲高（P<0.05）。接受过或正在接受干预的有78例（82.1%）,未接受过干预17例（17.9%）。接受过或正在接受干预的78例患儿中，社区儿童体检筛查发现的首次开始干预月龄在小月龄段的ASD儿童比家长自己发现孩子异常就诊和其他原因就诊的比例更高（χ²=29.845,P<0.001）。78例干预的患儿中，确诊后立即干预有53例（67.9%）,未及时干预25例（32.1%）,差异有统计学意义（χ²=10.051,P<0.01）,未及时干预的首要原因为“医院及机构都需要排队”（72%）。78例干预的患儿中，78.2%的家长愿意参加培训，21.8%的家长不愿意参加。父母在家训练最大的困难是缺乏方法占46.8%。结论 徐汇区经过早期筛查的ASD儿童能在小月龄段时接受干预的比例更高，所以早期筛查诊断是早期进行干预的基础。部分患儿确诊后未能及时干预最主要的原因是能提供干预的医院及机构都要排队，这需要相关部门加大干预资源的投入，包括开设更多有干预资质的机构和医院，培养更多的专业人员。此外，建立科学的家长培训长效机制也是改变这一现状行之有效的方法。更多还原