优化罕见病医疗保障体系 减轻患者经济负担

【摘要】 <正>“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们有一个共同的名字——罕见病。罕见病指发病率低、很少见的疾病，通常缺少有效的治疗方案，患者长期受疾病影响。这些年，随着随着公众认知的提升、国家政策的倾斜和医疗技术的进步，罕见病患者的生存现状发生了极大改变，越来越多人看到了生存的希望。但罕见病通常病情严重，尤其是超级罕见病的致残率、更多还原